Améliorez la qualité de vie des personnes concernées par la maladie de Parkinson

Qui sommes-nous ?

L’association a été créée par le Professeur Yves AGID en 1984 avec l’objectif de développer la recherche sur la maladie de Parkinson et assume aujourd’hui cinq grandes missions :

• Soutenir les personnes malades et leurs proches. Elle peut également faciliter l’échange entre personnes malades lors de réunions organisées localement.
• Informer et former sur la maladie. La maladie de Parkinson est une maladie complexe et évolutive, les craintes et questionnements sont nombreux. L’association diffuse des informations sur la maladie pour mieux la comprendre et mieux vivre avec. France Parkinson forme également des professionnels de santé pour que les spécificités de la maladie soient mieux comprises.
• Financer, encourager et faciliter la recherche.
• Sensibiliser l’opinion et interpeller les médias.
• Mobiliser les pouvoirs publics. L’annonce du diagnostic et la prise en charge des personnes malades de Parkinson doivent être améliorées, l’association échange régulièrement avec les pouvoirs publics pour défendre les intérêts des personnes malades et leurs proches.

Au niveau local porté par les comités départementaux :

• Les équipes bénévoles départementales mettent en place différentes actions à destination des personnes malades et de leurs proches-aidants comme des groupes de parole, des conférences thématiques avec des professionnels, de l’écoute (permanences téléphoniques ou physiques), des activités (physiques, artistiques et de relaxation).
• Ils mènent également des actions de sensibilisation à la maladie auprès des professionnels de santé et de structures du médico social (EHPAD, services d'aides à domicile…)

Au niveau national porté par le siège de l’Association :

• Un service d’écoute nationale
• Un fonds documentaire sur la maladie et tous les aspects de la vie quotidienne avec la maladie à la fois en format papier et numérique libre accès pour les personnes.
• Une information et un accompagnement par des permanences bénévoles sur deux thématiques spécifiques (l’adaptation de l’habitat et les conseils juridiques).

Chiffres clés

• 1 siège avec 26 salariés
• 83 comités départementaux France Parkinson
• 900 bénévoles au niveau national et local
• 12 000 adhérents

En quoi consiste-notre projet ?

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-évolutive qui touche aujourd’hui 270 000 personnes en

France et plus de 11 millions dans le monde. Son incidence ne cesse d’augmenter et devrait doubler d’ici 2050. Pourtant, malgré des décennies de recherche, il n’existe encore aucun traitement permettant de ralentir sa progression. La prise en charge repose essentiellement sur des traitements symptomatiques, sans effet neuroprotecteur avéré. Il est donc urgent d’accélérer la recherche pour identifier des thérapies neuroprotectrices efficaces. Il est tout aussi important d'accompagner les personnes malades et leur entourage face aux questions et doutes qu'ils rencontrent dès l'annonce du diagnostic.

Le projet regroupe plusieurs actions à destination des personnes malades et de leur entourage sur le terrain :

• Développement d'activités physiques adaptées : tennis de table, gym adaptée, marche nordique, danse-thérapie, atelier équilibre, cours relai 24h
• Actions de lien social : réunions de proximité auprès des adhérents isolés géographiquement, sorties culturelles, sorties conviviales
• Actions d'information et de sensibilisation : conférence, ciné-débat, théâtre forum, accompagnement lors de l'annonce du diagnostic

La coordination sera en partie prise en charge par l’association France Parkinson appuyée par le Centre Expert Parkinson rattaché à l’hôpital.